Das Kopfschmerzregister der DMKG
Das Kopfschmerzregister der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) stellt die an Kopfschmerzzentren/Schwerpunktpraxen üblicherweise verwendeten Papier-Fragebögen und Papier-Kopfschmerzkalender in digitaler Form zur Verfügung. Damit werden zwei Ziele verfolgt:
- Unterstützung der Teilnehmer bei der Dokumentation ihrer Kopfschmerzen (DMKG-App als elektronischer Kopfschmerzkalender und Patientenportal).
- Aufbau einer deutschlandweiten Kopfschmerz-Datenbank zur Verwendung für die Kopfschmerzforschung, insbesondere die Versorgungsforschung.
Zu Punkt 1) Teilnehmer/innen führen ihren Kopfschmerzkalender über die DMKG-App und geben vor jedem Arzttermin wichtige Informationen zu ihren Kopfschmerzen und Behandlungen sowie validierte Fragebögen (z.B. zu Lebensqualität und psychischen Begleitfaktoren) über das Patientenportal ein. Bei Vorstellung zum Arztgespräch erfolgt die Freigabe der eingegebenen Daten durch die Patientin bzw. den Patienten durch Übergabe eines Freischaltungscodes und Unterschrift. Beim Gespräch hat die Ärztin bzw. der Arzt die eingegebenen Informationen im Arztportal übersichtlich auf ihrem/seinem Bildschirm und kann sie korrigieren, ergänzen, bestätigen und zur Dokumentation exportieren. Auch bei einem kurzfristigen Kontakt per Telefon oder E-Mail können teilnehmende Ärzte jederzeit den Kopfschmerzkalender ihrer teilnehmenden Patienten im Kopfschmerzregister einsehen. Bitte beachten Sie, dass das Kopfschmerzregister nur der Dokumentation, Speicherung und Archivierung von Kopfschmerzdaten dient, nicht der Diagnosestellung oder Behandlung. Eine automatisierte Interpretation der Daten findet nicht statt.
Zu Punkt 2) Bisher stehen Daten zur Versorgungsrealität von Kopfschmerzpatienten im klinischen Alltag in Deutschland nur lückenhaft zur Verfügung. Mithilfe des deutschlandweiten, unabhängigen Kopfschmerzregisters werden qualitativ hochwertige Daten generiert, die zur Beantwortung wichtiger Fragestellung aus der Versorgungsforschung verwendet werden können. Zum Beispiel können Fragestellungen wie „Wie viele Patienten mit der Indikation für eine Kopfschmerzprophylaxe nehmen auch tatsächlich eine Prophylaxe ein?“, und „Wie bewerten Patienten die Wirkung und Nebenwirkungen von bestimmten Medikamenten?“ beantwortet werden. Für die Forschung werden pseudonymisierte oder anonymisierte Daten verwendet. Dabei sind Instrumente zur Qualitätssicherung etabliert, u.a. der Nachweis der Qualifizierung der teilnehmenden Ärzte durch das individuelle Kopfschmerzzertifikat der DMKG. Zudem wird die Datenqualität durch standardisierte Plausibilitätskontrollen bereits bei der Eingabe gesichert.
Das Register ist im Juni 2020 gestartet. Nach einem erfolgreichen Probelauf an spezialisierten Kopfschmerzzentren ist das Register nun offen zur Teilnahme für alle ärztlichen Mitglieder der DMKG, die das individuelle Kopfschmerzzertifikat erworben haben. Teilnehmenden Ärzten wird eine Aufwandsentschädigung für die Dateneingaben gewährt.
Die aktuelle Version des Registers ist für Patienten mit Migräne, Spannungskopfschmerz und/oder Kopfschmerz bei Medikamentenübergebrauch sowie anderen Kopfschmerzarten mit ähnlichem Zeitverlauf konzipiert. Ein spezielles Modul für den Cluster-Kopfschmerz befindet sich in Entwicklung.
Die Anschubfinanzierung erfolgte über Eigenmittel der DMKG. Finanzielle Unterstützung besteht aktuell durch die Partnerfirmen Lilly Deutschland, Novartis und Teva. Die Datenhoheit für die wissenschaftlichen Daten aus dem Register liegt bei der DMKG. Teilnehmende Ärzte, unterstützende Firmen und externe wissenschaftliche Institutionen können Anträge auf Auswertungen stellen, über die das Lenkungsgremium des Registers entscheidet.
Weitere Informationen:
Webseite des Kopfschmerzregisters: www.kopfschmerzregister.de.
Kontakt für interessierte Teilnehmer: kopfschmerzregister@dmkg.de
Für das Präsidium der DMKG: PD Dr. R. Ruscheweyh: ruth.ruscheweyh@med.uni-muenchen.de